La fin de journée approche et nous sommes encore à l'hôpital.

La fatigue se fait sentir et Anaïs n'a envie que d'une chose : rentrer chez elle.

Pourtant, lors du dernier rendez-vous avec l'obstétricien, rien ne va se passer comme prévu.

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L'obstétricien nous reçoit avec 2 heures de retard. Les premières contractions se font ressentir.

Après de nouveaux examens, la découverte d'un vaisseau du placenta mal positionné inquiète le médecin.

Le dernier examen de cette journée interminable sera une IRM...

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A la veille des fêtes de fin d'année, nous commençons notre journée par une convocation matinale à l'hôpital.

Une nouvelle échographie, une IRM et plusieurs rendez-vous.

Anaïs retrace notre parcours et nous raconte où elle puise son courage pour affronter les épreuves des prochains mois.

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Deux mois plus tard, nous prenions de nouveau la route du centre d’échographie avec insouciance.

L’examen sera long. Le médecin doit observer chaque bébé attentivement afin de s’assurer de leur bon développement.

Après plus d’une demi-heure, il finit par conclure que ce premier bébé se développe correctement.

Une demi-heure plus tard, il nous annonce que le deuxième bébé présente une malformation du bras gauche.

Un véritable coup de massue.

Nous comprenons alors que même si rien n’est sûr, la situation est grave.

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Le 24 juin 2020 est le jour de la première échographie.

Anaïs nous raconte l'annonce du médecin suite à cet examen et son impact pour la suite.

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Dans l’attente de la saison 2 qui sera diffusée dans quelques semaines, j’ai décidé de lancer le hors-série « Flashback » pour vous faire patienter.

Dans ces mini-épisodes de quelques minutes, vous découvrirez les écrits d’Anaïs ma femme. Comme son nom l’indique, Flashback parle de souvenirs, retraçant son vécu et émotions dans les premiers instants de notre parentalité extraordinaire.

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CDKL5.

Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !

🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.

Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?

Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.

Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.

Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».

Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !

Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.

Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.

📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?

Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !

Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :

https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/

https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/

✉ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com ou https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/

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L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser !

Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode.

Les aventures de Manon ici :

https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/

https://www.manoncoeurdelion.com/

Références des livres cités par Ornella :

. « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino

. « Programmé mais libre » de Arnold Munnich

Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com

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