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Yo Nemalínica
- 著者： Loupod
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Yo Nemalínica
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サマリー
あらすじ・解説
La Miopatía Nemalínica es una enfermedad genética y neuromuscular rara. Actualmente no tiene cura, ni tratamiento, y 1 de cada 50.000 nacidos se ven afectados por esta enfermedad. Hoy estamos aquí para hablaros de sus vidas y de cómo mejorarlas.
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Su objetivo es la recaudación de fondos para su investigación, además de ganar visibilidad y realizar labores de divulgación sobre las dificultades de la Miopatía Nemalínica.
Puedes ayudar a las familias afectadas a través de nuestra web www.yonemalinica.org y síguenos en redes sociales en nuestras cuentas de Yo Nemalínica.
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Su objetivo es la recaudación de fondos para su investigación, además de ganar visibilidad y realizar labores de divulgación sobre las dificultades de la Miopatía Nemalínica.
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エピソード
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