Voices on ME/CFS

著者: Medizinische Universität Wien
  • サマリー

  • Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Diese kann in extremen Fällen zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit, im Maximalfall sogar zur Bettlägerigkeit führen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen an Information zieht für Betroffene schwerwiegende Folgen nach sich, wie eine fehlende Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld, als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verhsclechterung der Beschwerden führt. Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser großen Wissenslücke aufklären. Zusammen mit Betroffenen und ME/CFS-Laien möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen.
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あらすじ・解説

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Diese kann in extremen Fällen zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit, im Maximalfall sogar zur Bettlägerigkeit führen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen an Information zieht für Betroffene schwerwiegende Folgen nach sich, wie eine fehlende Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld, als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verhsclechterung der Beschwerden führt. Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser großen Wissenslücke aufklären. Zusammen mit Betroffenen und ME/CFS-Laien möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen.
エピソード
  • Der lange Weg zum Recht auf Hilfe
    2023/08/29
    Für viele Personen ist es undenkbar, dass ihnen im Falle einer Krankheit Sozialleistungen untersagt werden, für die sie zumeist ihr bisheriges Berufsleben gezahlt haben. Doch wie häufig kommt es tatsächlich zu dieser Situation und unter welchen Umständen? Darüber und welche Möglichkeiten für Betroffene es gibt werden wir in der 8. Folge von Voices on ME/CFS reden.
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    30 分
  • Long-COVID und die post-virale Fatigue
    2022/09/09
    Wer war Florence Nightingale und wofür wurde sie eigentlich berühmt? Das ist die Laienfrage der heutigen Episode und wenn Sie sich jetzt fragen, was das mit Long-COVID oder ME/CFS zu tun hat, dann lassen Sie sich von der 7. Folge unseres Podcasts überraschen!
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    37 分
  • Von Hypothesen und Studienergebnissen
    2022/08/08
    Wenn uns die letzten zwei Pandemiejahre eines gelehrt haben, dann dass, anders als in vielen Filmen dargestellt, Wissenschaft nicht immer so eindeutig und schnell funktioniert, wie es gerade nötig wäre. Doch wie funktioniert Forschung eigentlich? Dieser Frage gehen wir in unserer 6. Folge nach und zerlegen ein Forschungsprojekt in seine einzelnen Bausteine.
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    25 分

Voices on ME/CFSに寄せられたリスナーの声

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