Voices on ME/CFS

著者： Medizinische Universität Wien
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  • サマリー

  • Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Diese kann zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit, im Maximalfall sogar zur Bettlägerigkeit führen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen an Information zieht für Betroffene schwerwiegende Folgen nach sich, wie eine fehlende Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld, als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verhsclechterung der Beschwerden führt. Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser großen Wissenslücke aufklären. Zusammen mit Betroffenen, Angehörigen und ME/CFS-Laien, aber auch Wissenschafter:innen und medizinischem Personal möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen.
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あらすじ・解説

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden ME/CFS Betroffene unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von schwerer körperlicher wie geistiger Fatigue begleitet wird und mindestens 6 Monate andauert. Diese kann zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit, im Maximalfall sogar zur Bettlägerigkeit führen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen an Information zieht für Betroffene schwerwiegende Folgen nach sich, wie eine fehlende Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld, als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verhsclechterung der Beschwerden führt. Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser großen Wissenslücke aufklären. Zusammen mit Betroffenen, Angehörigen und ME/CFS-Laien, aber auch Wissenschafter:innen und medizinischem Personal möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen.
博物学 科学 自然・生態学 衛生・健康的な生活 身体的病い・疾患
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エピソード
  • Severe ME/CFS

    Severe ME/CFS
    2025/04/25
    Etwa 25 % der ME/CFS-Patient:innen sind schwer oder sehr schwer betroffen und benötigen umfassende häusliche Pflege. In Folge 12 berichtet Projektleiterin Kathryn Hoffmann über die Forschung zu diesem Thema. Das Projekt konzentriert sich auf diese besonders vulnerable Gruppe an ME/CFS Betroffenen, die mit einzigartigen Herausforderungen konfrontiert sind. Pflege- und Behandlungsbedürfnisse der Patient:innen sowie der Unterstützungsbedarf der (familiären) Pflegepersonen sollen erforscht werden. Die Ergebnisse der Studie sollen als Grundlage für künftige Forschungsprojekte dienen, die sich auf Telemonitoring und hochqualitative häusliche Pflege konzentrieren.
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    29 分
  • CFSabs

    CFSabs
    2025/03/28
    Sowohl bei ME/CFS als auch dem Post-COVID-19-Syndrom (auch bekannt als Long-COVID) wird angenommen, dass das Immunsystem und eine gestörte Darmflora an der Krankheitsentwicklung beteiligt sind. In einer früheren Studie wurde mit einem speziellen Test gezeigt, dass ME/CFS-Patient:innen Antikörper im Blut gegen bestimmte Darmbakterien bilden. In Folge 11 erklärt Projektleiter Thomas Vogl welche Rolle diese Antikörper für die Bakterien im Darm oder an anderen Schleimhäuten spielen. Der Vergleich der Immunprofile von Patient:innen mit gesunden Kontrollpersonen könnte mögliche Krankheitsmechanismen sowie potenzielle diagnostische Marker aufzeigen. Dadurch sollen die Ergebnisse dieser Studie als Grundlage für zukünftige Projekte dienen, um neue Therapie- und Diagnoseansätze zu entwickeln.
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    24 分
  • Degranulate ME

    Degranulate ME
    2025/02/28
    Virusinfektionen gelten als die Hauptauslöser für ME/CFS, jedoch sind die genauen Krankheitsmechanismen noch nicht vollständig geklärt.In Folge 10 erklärt Eva Untersmayr, von der Medizinischen Universität Wien, wie Mastzellen, die durch virale Auslöser aktiviert werden können, verschiedene entzündliche Stoffe freisetzen, die zu Entzündungen und Gewebeschäden führen. Im Projekt Degranulate ME werden Zell-Modelle entwickelt, um Marker für Mastzellaktivierung zu untersuchen und genetische Merkmale der Mastzellen zu ermitteln. Diese Erkenntnisse sind entscheidend, um ursächliche Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und die Symptome von ME/CFS nach Infektionen lindern können.
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    18 分

Voices on ME/CFSに寄せられたリスナーの声

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